本报拉萨4月15日讯（记者 芮怡星）为满足患者的个性化就医需求，提升患儿在医院的就医体验，今年，我区首个血友病门诊在自治区人民医院正式开设，为血友病患儿提供综合、精准的诊疗服务。目前，已有27名患儿登记在册。自治区人民医院儿科血友病专科门诊出诊时间为每月第一周的周二下午；问诊地点在自治区人民医院门诊第四诊室。

据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其发病率约为五千至万分之一，我国血友病患者总数超过10万。

“血友病患者格外脆弱，不能摔倒、不能磕碰，必须处处留心，因为凝血功能障碍，哪怕是轻微的受伤也会血流不止，因此血友病患者被形象地称为‘玻璃人’。”自治区人民医院儿科医生小卓嘎说，“血友病是终生需要治疗的慢性疾病，凝血因子替代治疗是最有效的止血和预防出血的措施。”血友病患者发生急性出血时，应及时就近接受专业救治，并坚持RICE（冷敷、制动、抬高、加压）原则先行自我救助，同时前往医院补充凝血因子。预防治疗是血友病的首选治疗方法，早期定期持续性、个体化的规范性治疗至关重要。

据小卓嘎介绍，夫妇双方在怀孕前可进行基因筛查和鉴定，以便明确是否携带血友病的致病基因。由于血友病由女性携带，导致下一代男性发病，因此可以在怀孕后进行产前诊断和优生学检查。